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谁来拯救星星的孩子

发布时间:2021-01-11 16:42:34 阅读: 来源:聚丙烯储罐厂家

谁来拯救“星星的孩子”?

■本报实习生姜天海 刚刚过去的5月19日是第23个“全国助残日”。这一天,北京、上海、重庆、哈尔滨等多地举行了针对自闭症患者的康复和助残活动。 在北京市海淀培智中心学校教室外,校长于文看到身高1.7米、将近200斤的王晓明(化名),便走过去查看他手上的伤口。晓明对着于文憨笑了两声,任凭老师牵起自己的手,而他仍沉浸在自己的世界里。 “晓明是‘星星的孩子’。”于文说道。自闭症儿童就像清澈明亮的星辰误落凡间,与世无争。因此,他们有时在对外界环境感到恐惧时无法用言语表达,从而很可能伤害到自己。 晓明只是我国千千万万“星星的孩子”中的一个。数据显示,我国目前自闭症儿童数量已达164万人,占精神残疾致残原因的首位。 自闭症患儿数量暴发 “自闭症儿童近年来呈现出一种暴发趋势。”于文向《中国科学报》表示。从1993年首次接收自闭症儿童到现在,短短20年间,学校314名学生里自闭症儿童已占60%~70%。 “国内多数儿童残疾人康复机构的情况也是如此,这种激增是全球性的。”广州中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵告诉记者,医院从1999年至今已经接诊了2万名自闭症患儿。 数据显示,2010年全球有3500万自闭症患者,到2012年,全球自闭症患者有6700万人,自闭症儿童数量已经超过了癌症、糖尿病以及艾滋病儿童的总和。 从1975年的五千分之一,到2012年美国疾病预防与控制中心公布每88位儿童中就有1位自闭症患儿,甚至每54个男孩中就有1人患有自闭症,仅美国自闭症发病率在过去30年间就增长了几十倍。而韩国最新数据显示,每38位儿童中就有1位自闭症患者。 我国对于自闭症虽然还没有开展全国性流行病学调查,但据中国公益研究院2012年《中国自闭症儿童现状分析报告》(以下简称《报告》)显示,中国自闭症儿童数量约为164万人。 邹小兵表示:“这种倍增除了绝对数字的增加,还有诊断标准修订、诊断替代、公众和医生认识水平的提高等原因。” 他说,自闭症最初被定义为罕见病,只是包含严重的社会交往障碍、严重的语言交流障碍、严重的兴趣狭隘和刻板行为。 但现在的定义认为,自闭症是一类疾病,三大障碍呈现不同程度是呈现谱系分布的特征。只要这些障碍严重影响患者的家庭、社会和学习功能,都可以被诊断为自闭症。 同时,原先诊断为智力障碍的患者经重新诊断,经常发现患有自闭症,甚至自闭症还是主要问题。据统计,约30%~50%的自闭症儿童同时合并智力障碍。 他们是家庭的全部 “等我百年之后,孩子怎么办?”这是存在于每个自闭症患者家长心中的大问号。 目前我国尚没有完善的自闭症救助体系,因此,自闭症家庭仍然背负着沉重的心理、养育及经济负担。对于这些家庭来说,自闭症就是家庭生活的全部。 报告显示,83.3%的家庭用于自闭症儿童康复训练的费用完全由自己承担,46.5%的家庭用于康复的费用超过了家庭总收入的50%,近三成的家庭经济总收入甚至不足以支付康复训练的费用。 中国残联虽然推出了自闭症康复“抢救计划”,对部分自闭症儿童家庭给予每年1.2万元的经济补助,无锡等城市甚至达到每年3万元的补助。“但这种补助没有惠及所有的自闭症儿童及其家庭,似乎要去申请才可以得到。而且补助的信息渠道也不畅通,估计多数自闭症患儿并没有得到这个补助。”邹小兵表示。 中国公益研究院常务副院长高华俊则认为,当前我国自闭症最大的问题是早期筛查、评估、诊断体系不完善,而且缺乏专业、权威的诊断评估机构及人员。 报告显示,接近90%的孩子是在2岁后发现异常情况的,有近30%的儿童确诊时间在1年以上,有近1/5的孩子直到6岁才开始接受康复治疗诊断,耽误了康复训练的最佳时机。 高华俊指出,全国自闭症康复服务机构仅有700多家,绝大多数都是水平参差不齐的民办小机构,很少有机构能容纳100人以上。且机构多集中于发达城市,以至于很多家庭举家“北漂”、“南漂”为孩子接受康复训练。 同时,当前自闭症教师的素质普遍较低。多数从业者没有相关专业的学历,甚至仅仅中学毕业就成为了自闭症教师。 “但自闭症无论是从病因还是治疗干预方法上说都处在探索阶段,连根本的学科基础研究都没有。”于文无奈地说,“连进行师资培训的教师都没有,更谈不上培训专业教师了。” 建立终身服务体系 “早发现、早干预对自闭症儿童的康复意义重大。”北京师范大学认知神经科学与学习国家重点实验室副主任李小俚表示,自闭症干预效果不进则退,应该作为精神疾病在幼儿体检时进行早期筛查,并落实到社区层面当中,及时开展干预。 据美国自闭症协会网站的数据显示,一个自闭症患者一生需要花费320万美元,但通过早期诊断和干预,该费用会减少2/3。 “我国应该进一步完善自闭症救助体系,从顶层设计上落实法律法规,对自闭症患者从早期干预、特殊教育、融合教育、职前培训、辅助就业、终身关怀等方面给予全面考虑。”邱小兵建议,大学应有针对性地开办特殊教育、言语治疗、物理治疗、作业治疗、临床心理等专业。 李小俚也建议加大对自闭症的基础研究力度,基于脑发育和脑工程去研究自闭症,形成自闭症早期发现、诊断和干预的新理论和技术体系。 针对大龄自闭症人士的养护与就业安置问题,高华俊提出应结合国家、社会组织、基金会、康复机构甚至社区邻里的力量,逐步建立完善自闭症人士终身服务体系。 “大龄自闭症孩子回到社区,你要给他一个机会,参与到社会生活中,这些单靠家长是做不到的。”于文说,“他的怪异行为和思维方式需要理解,创造支持环境,让他能够为社区、为环境服务。” 于文希望社会能够更加关心和理解自闭症,从社区工作者做起,为自闭症患儿提供良性的社会互动支持。

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